En pocos medios de comunicación hemos podido escuchar una defensa clara y tajante de Teresa como trabajadora, enfermera y también enferma y usuaria de la sanidad pública. Algunos de ellos más bien han hecho todo lo contrario intentando colocar ante la opinión pública la víctima del virus #Ébola como la responsable de tal circunstancia.

A los que estamos indignados y un poco más informados a través de las redes sociales y que además creemos en la información de los profesionales sanitarios a pie de tajo y no en la de los embusteros y manipuladores colocados del gobierno, nos queda apoyar a Teresa y esperar que sane de esta enfermedad. Está en buenas manos, las mejores de la sanidad pública que aún queda.

Ella fue voluntaria al igual que los misioneros y su dedicación a ayudar a los demás le llevó a asumir responsabilidades que a la vista del resultado no estaban controladas por los procedimientos que los responsables de sanidad de la Comunidad de Madrid y del Estado deberían haber puesto en marcha sin fisuras. El gobierno importó el virus del #Ébola a nuestro país, después de haber desmantelado el Hospital que antes de los recortes de la sanidad era un ejemplo y referente internacional en la lucha contra las enfermedades contagiosas.

Ahora estamos #TodosConTeresa hasta que se cure y después, exigiremos a todos los imPPresentables de este gobierno que dejen de hacer daño a los servicios públicos y que una vez demostrada su incapacidad para gestionar una amenaza de salud pública, dejen sus cargos a dedo. Su gestión, mata. Teresa es víctima del virus #Ébola y del virus del PP. Ni siquiera cuidan de su intimidad y sus derechos como enferma. Como mínimo merece respeto y apoyo.

Aquí os dejo una carta abierta de una médico que me llegó a través de facebook que considero interesante

El trabajo decente es esencial para el bienestar de las personas. Además de generar un ingreso, el trabajo
facilita el progreso social y económico, y fortalece a las personas, a sus familias y comunidades. Pero todos estos avances dependen de que el trabajo sea trabajo decente, ya que el trabajo decente sintetiza las aspiraciones de los individuos durante su vida laboral.

La OIT ha desarrollado una agenda para la comunidad del trabajo, representada por sus mandantes tripartitos, con el fin de movilizar sus considerables recursos. La OIT ofrece apoyo a través de programas nacionales de trabajo decente desarrollados en colaboración con sus mandantes. La puesta en práctica del Programa de #TrabajoDecente se logra a través de la aplicación de los cuatro objetivos estratégicos de la OIT que tienen como objetivo transversal la igualdad de género:

Crear Trabajo – una economía que genere oportunidades de inversión, iniciativa empresarial, desarrollo de calificaciones, puestos de trabajo y modos de vida sostenibles.

Garantizar los derechos de los trabajadores – para lograr el reconocimiento y el respeto de los derechos de los trabajadores. De todos los trabajadores, y en particular de los trabajadores desfavorecidos o pobres que necesitan representación, participación y leyes adecuadas que se cumplan y estén a favor, y no en contra, de sus intereses.

Extender la protección social – para promover tanto la inclusión social como la productividad al garantizar que mujeres y hombres disfruten de condiciones de trabajo seguras, que les proporcionen tiempo libre y descanso adecuados, que tengan en cuenta los valores familiares y sociales, que contemplen una retribución adecuada en caso de pérdida o reducción de los ingresos, y que permitan el acceso a una asistencia sanitaria apropiada.

Promover el diálogo social  – La participación de organizaciones de trabajadores y de empleadores, sólidas e independientes, es fundamental para elevar la productividad, evitar los conflictos en el trabajo, así como para crear sociedades cohesionadas.

Un concepto de la OIT consensuado a nivel mundial

El concepto de Trabajo Decente fue formulado por los mandantes de la OIT – gobiernos y organizaciones de empleadores y trabajadores – como una manera de identificar las prioridades de la Organización. Se basa en el reconocimiento de que el trabajo es fuente de dignidad personal, estabilidad familiar, paz en la comunidad, democracias que actúan en beneficio de todos, y crecimiento económico, que aumenta las oportunidades de trabajo productivo y el desarrollo de las empresas.

El trabajo decente refleja las prioridades de la agenda social, económica y política de países y del sistema internacional. En un período de tiempo relativamente breve, este concepto ha logrado un consenso internacional entre gobiernos, empleadores, trabajadores y la sociedad civil sobre el hecho de que el empleo productivo y el trabajo decente son elementos fundamentales para alcanzar una globalización justa, reducir de la pobreza y obtener desarrollo equitativo, inclusivo y sostenible. 

La OIT: Hacer del Trabajo Decente un objectivo global y una realidad nacional

El objetivo general del trabajo decente es provocar cambios positivos en la vida de las personas a nivel nacional y local. La OIT proporciona ayuda a través de programas nacionales de Trabajo Decente desarrollados en colaboración con los mandantes de la OIT. Las prioridades y objetivos se definen dentro de los marcos de desarrollo nacional con el propósito de superar los principales déficits de trabajo decente a través de programas eficientes que abarquen cada uno de los objetivos estratégicos.

La OIT trabaja con otros interlocutores dentro y fuera de las Naciones Unidas para ofrecer experiencia consolidada e instrumentos políticos clave para el diseño y la aplicación de estos programas. Además, proporciona apoyo para formar las instituciones necesarias para llevarlos a cabo y medir los progresos. El contenido de estos programas difiere de un país a otro, al reflejar sus necesidades, recursos y prioridades.

El progreso requiere de acciones a escala mundial. El programa de Trabajo Decente establece las bases de un marco más justo y sostenible para el desarrollo global. La OIT trabaja para desarrollar políticas económicas y sociales con un enfoque orientado hacia el “trabajo decente” en colaboración con las principales instituciones y actores del sistema multilateral y de la economía mundial.

Por eso, este siete de octubre como muchos otros antes, los sindicatos de clase UGT, CCOO y USO y más de un centenar de organizaciones sociales, profesionales y culturales en apoyo, convocan diferentes actos en defensa del #TrabajoDecente.

Este precioso niño es tu vecino y se llama Sydney. Tiene 4 años y con su mamá Ana, su papá y su hermano luchan cada día por su vida y su salud. Sus peticiones de auxilio no llegan todo lo alto y lejos que debieran llegar y por eso te pido que dediques unos minutos a leer su historia, que mañana puede ser la tuya. Somos muchos los que podemos alzar la voz y apoyar a esta familia de Leganés que nos necesita. Es posible que la mejor manera sea que para escuchar su mensaje, nos pongamos en su lugar....

Es casi imposible respirar. Crees que el mundo se deshace en tu pecho, el miedo sustituye tu sangre y el corazón comienza a llorar cuando esas palabras construyen el futuro en mi cerebro. Sydney tiene dos años y mientras la enfermedad le cercena la vida cada día, me niegan la forma de conocer su diagnostico y ayudarle lo más rápida y eficaz posible.

No hay derecho y mientras salimos de la sala con la visión nublada, en silencio mirándonos entre todos y caminando, pensamos que un paso es antes que otro y sino caminamos no conseguiremos nada, Sydney lo merece y vamos a luchar."

Seguramente me ha sido imposible transmitir la décima parte de la angustia que realmente Ana sintió cuando esto sucedió hace unos años, pero si espero haber alcanzado tu interés lo suficiente para que continúes leyendo y ayudes a esta familia en su grito de petición de auxilio. Ellos nos necesitan y nosotros necesitamos que situaciones como estas nos se vuelvan a repetir. La salud y los derechos no pueden estar en entredicho. Son muchas las enfermedades que pueden acabar con nosotros y con nuestra felicidad si la solidaridad no nos arropa contra todas estas desigualdades y los derechos y las leyes no defienden lo más elemental. Sydney, Ana, su papá y su hermano nos necesitan. Este es el eco de su grito y espero que llegue muy lejos.

El tiempo no se detiene, y como Ana me cuenta, las necesidades continúan. Sydney necesita apoyo de todos y para caminar le han tenido que comprar diferentes aparatos que únicamente han podido conseguir a base de esfuerzo. Parece que la concesión de créditos para la salud de las personas no son interesantes para las entidades bancarias. La vida no tiene precio, pero de eso los miserables no entienden. La familia de Sydney sigue peleando cada día por conseguir una mejor calidad de vida para el niño. Sería genial que entre todos y todas pudiéramos conseguir que su vida fuera lo más larga y feliz posible.

Hay muchas enfermedades que requieren de nuestra atención, el hijo de puta del cáncer es una de ellas y quizá de las más conocidas y sufridas por todos, pero junto a ella, cada día cientos de miles de personas sufren en silencio multitud de enfermedades raras cuyo diagnostico y tratamiento con tanto recorte de mierda, termina suponiendo una hipoteca de por vida para sus familiares y en no pocas ocasiones de muerte para los enfermos.

Te lo conté al principio y te lo vuelvo a recordar:

Este niño es tu vecino y se llama Sydney. Tiene 4 años y con su mamá Ana, su papá y su hermano lucha cada día por su vida y su salud. Sus peticiones de auxilio no llegan todo lo alto y lejos que debieran llegar. Haz de eco, pincha para firmar, difunde, comparte y no rompas la cadena. La solidaridad debe continuar.

Ana busca firmas para conseguir que a su hijo Sydney se le reconozca una mala praxis. La sanidad pública le negó una prueba genética que tuvo que hacer pagándola por privado. Su hijo padece una ‘enfermedad rara’ y además ha sufrido varias decisiones erróneas y por ello busca firmas que le apoyen moralmente en su lucha.

Por favor, únete a esta campaña y ayúdame a difundirla entre tus contactos por todos los medios :

http://chn.ge/1hh9EXc

Muchas gracias

Afortunadamente lo que nos ocurrió a nosotros no es lo habitual. Ojala nadie tenga que escuchar de un “profesional” esas palabras de desprecio por la vida y sus consecuencias negativas en un niño de 5 años (el hermano) , que reclamó por escrito al hospital, y al que aún no han respondido.

“Una biopsia muscular no es necesaria si el diagnóstico genético lo ha confirmado previamente, especialmente por que la intervención es traumática para las familias y pone en riesgo la vida del niño. Las pruebas genéticas, después de un diagnóstico positivo en la biopsia de DMD , son obligatorias.”

Según este escrito de un libro médico y testimonios que nos avalan, Si o Si tenían que haber realizado el análisis genético a nuestro hijo.

Mi hijo tenia 3 meses cuando comenzamos el peregrinar de médicos, ahora tiene 4 años, probablemente si no le hubieran denegado lo que era suyo por derecho ahora tendría mejor salud. Ayúdame a conseguir el reintegro de gastos para emplearlo en sus terapias que tanto necesita para mantener su calidad de vida.

Defendamos la salud pública para tod@s, con los mismos derechos y deberes. Estoy dispuesta a dar toda la información de nuestra lucha y peregrinación, pruebas, reclamaciones, etc.... A quien este dispuesto a luchar por el honor y derechos de los niños enfermos.

He creado esta petición no sólo para que se realice el reintegro que nunca tuvimos que abonar, sino para que las familias que están luchando por llegar a un diagnóstico de sus hijos, sea cual sea la enfermedad, se sientan respaldados y confiados en que la Salud Pública va a velar por los derechos de los niños y van a cumplir con los derechos  que la Ley establece. En la gran peregrinación que se convierte la búsqueda del diagnóstico, y todo lo que eso conlleva a nivel familiar, sean tratados con educación, respeto, y no soportar sufrimientos físicos y morales que puedan evitarse, prevaleciendo las pruebas no o menos invasivas frente a las invasivas, y no el dinero que estas suponen como prioridad. La vida de nuestros hijos no tiene precio. Aunque sea degenerativa y rara su enfermedad. Que no se denieguen los medios existentes para que tengan calidad de vida.

Entendemos que la Seguridad Social es un sistema que puede tener limitaciones por exigencias organizativas y financieras, y tuvimos paciencia y asumimos los protocolos establecidos, pero en el caso de nuestro hijo se incumplieron los derechos del paciente, y se cometieron muchas negligencias. Aún sabiendo por otras pruebas cual podía ser el diagnóstico, durante dos años los neurólogos nos denegaron el análisis genético que era decisivo y aclaratorio, por el coste que este suponía aún sabiendo, que la enfermedad podía ser genética y tenia otro hijo en edad de que pudiera padecerla, y que la biopsia que ellos nos imponían como único camino al diagnóstico, ponía en riesgo vital a nuestro hijo, por no poder superar la anestesia, como así nos indicó la anestesista, que la vida de nuestro hijo se jugaba a cara o cruz en la intervención.

Nosotros buscando otras soluciones menos invasivas, y en contacto con asociaciones y otros especialistas, nos indicaron que había un análisis genético del que antes no nos habían hablado y que por protocolo se tenia que realizar, puesto que hablábamos de una enfermedad genética y tenia otro hijo varón. Pero nos la denegaron una y otra vez... Imponiéndonos una biopsia en la que corría alto riesgo la vida de nuestro hijo.

Por lo tanto, era de carácter vital y se podía haber prevenido el agravamiento de la enfermedad.  Una enfermedad que no tiene cura actualmente, que es denominada rara, pero  que con un diagnostico precoz se puede reducir el impacto funcional a través de rehabilitación y terapias y con abordajes interdisciplinarios que nunca nos ofrecieron. Demostrando que no hicimos utilización desviada ni abusiva , al contrario, se nos denegaron derechos fundamentales del niño enfermo e información.

Después de dos años en búsqueda de un diagnostico al que enfrentarnos, agotamos todos los procedimientos para que le hicieran el análisis genético por la sanidad pública, pero viéndonos desamparados y que se incumplían los derechos de nuestro hijo y bajo la aceptación del neurólogo que nos desatendió durante tanto tiempo, que dijo que si salia positivo nos lo abonarían. Después de muchas  reclamaciones, de sentirnos  impotentes, humillados, maltratados en el peor momento de nuestras vidas, tomamos la decisión de hacer el análisis genético por privado por fin a nuestro hijo..... 

4 meses de espera... 

2.100 €.... diagnóstico... 

Distrofia Muscular Duchenne, enfermedad rara y degenerativa. 

Nuestro hijo vivo no tiene precio.

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Son muchos los riesgos y las desventajas a las que se enfrentan las mujeres que luchan por la igualdad y el fin de la discriminación y que en muchas ocasiones en distintos países se ponen en riesgo para poder defender los derechos humanos y los derechos de las mujeres. En todo el mundo el hecho de organizarse para poder denunciar y combatir la violencia de género, el feminicidio y otras violaciones de derechos, permite a las mujeres defenderse de los riesgos a los que su protesta y lucha les lleva por el hecho de ser mujeres. Hay lugares donde luchar por la impunidad de los asesinatos a las mujeres cuesta la vida de estas luchadoras.

Una de las causas en las que actualmente están comprometidas es la del aborto y este 28 de septiembre se llevarán a cabo movilizaciones y protestas de Acción Global por el aborto y para que la interrupción libre del embarazo sea un derecho de las mujeres. Como madres, hijas, hermanas, esposas, trabajadoras, compañeras, luchadoras y activistas, hay mujeres que encabezan las manifestaciones, levantan la voz y reclaman el derecho. Lo habitual es que ellas sujeten la pancarta mientras nosotros miramos.

Las mujeres, como sindicalistas, defienden los derechos de los trabajadores y las trabajadoras. Como abogadas, trabajan por el resarcimiento de las víctimas y como mujeres en general siempre han combatido la impunidad, y se han organizado y participado en campañas por sus derechos, que al fin y al cabo son los de todos. Desde la más relevante, hasta la recién llegada, estas mujeres desempeñan un papel de incalculable valor como motor de los cambios sociales que nos van conduciendo al progreso y a la meta de la igualdad.

A menudo su lucha las convierte en el blanco de las criticas, de las piedras, de los insultos o los latigazos por defender los derechos humanos y por supuesto los derechos de las mujeres. Permanecer en primera línea les puede convertir en víctimas en sus respectivos países. Por eso, va siendo hora de que también los hombres nos sumemos y junto a ellas, pasemos también a sujetar la pancarta.

Entendiendo que así debe ser, os dejo el manifiesto y la invitación que nos hacen a participar en la manifestación y demostrar que ni las mujeres ni los hombres estamos dispuestos a abandonar la lucha por la conquista de todos nuestros derechos y la igualdad que merecemos, que algunos gobiernos se empeñan en recortar o poner en entredicho.

Un abrazo especial a Paloma, compañera de CCOO, que no ceja ni un momento en el empeño y nos recuerda siempre a los olvidadizos cual es nuestro lugar: Junto a las mujeres en la lucha por la Igualdad. Os dejo el manifiesto en favor del aborto libre y la decisión de las mujeres y os espero en la manifestación.

ABORTO LIBRE. NOSOTRAS DECIDIMOS

• La retirada inmediata de este Anteproyecto de ley que atenta contra los derechos de las mujeres, contra nuestra autonomía, libertad, salud, vida y dignidad.

• Que el aborto esté fuera del código penal. Que se regule como un derecho de todas las mujeres a interrumpir un embarazo no deseado sin ningún tipo de discriminación.
• Fomentar y garantizar una educación afectivo-sexual libre de estereotipos sexistas y homófobos. frente a la ley Wert, que impulsa la religión dentro de la escuela excluyendo de las aulas la educación sexual, mientras financia centros privados que segregan al alumnado por sexos.
• Que se respete la autonomía de las jóvenes y no se obligue a las mujeres de 16 y 17 años a precisar del permiso de su madre(s) y/ de su padre(s) (y mucho menos de un juez) para decidir sobre su maternidad.
• Que el aborto se garantice como prestación en la red de salud pública y que por tanto se regule la objeción de conciencia de las y los profesionales sanitarios.
• Que la interrupción del embarazo forme parte del currículum médico en la formación de nuevas y nuevos profesionales, para que puedan atender a la libre decisión de las mujeres sobre su maternidad.
• Las mujeres como sujetos de pleno derecho, no necesitamos ser tuteladas por nadie y consideramos una intromisión intolerable cualquier intento de imponernos un proyecto de vida ajeno y no elegido. Por eso decimos NO a la propuesta del Gobierno a las leyes que legitiman el control sobre los cuerpos de las mujeres, y exigimos que se reconozca el derecho al aborto.