".... Cuando solo tenía unos pocos meses empezó todo. Nuestra vida cambió y lo que era un sueño se convirtió en pesadilla. Nuestro tiempo y nuestros sueños desaparecieron pasando a dedicarnos a la búsqueda de respuestas de consulta en consulta para intentar averiguar que le ocurría a Sydney.
No lo olvidaremos. Cuando pasamos a aquel despacho los cuatro, mi marido, mis hijos que en esos momentos tenían cinco y dos años, el blanco de las paredes se oscureció y la lucha se torno en tortura.
El doctor que nos atendía nos dijo: "Como saben, yo solo le haré la biopsia, si ustedes deciden hacerle el análisis va a ser una perdida de tiempo y dinero, porque no es fiable hoy por hoy, y además viendo a su hijo creo que lo mejor que le podría pasar seria quedarse muerto en la mesa del quirógrafo, porque para la vida que va a llevar... Ni superara los 9 años, y con problemas graves de salud, no vamos a gastar recursos en el, puesto que intuimos que será Duchenne y además esta muy afectado y no es necesaria ningún tipo de terapia, mejor dejarle tranquilito en casa......”.
Es casi imposible respirar. Crees que el mundo se deshace en tu pecho, el miedo sustituye tu sangre y el corazón comienza a llorar cuando esas palabras construyen el futuro en mi cerebro. Sydney tiene dos años y mientras la enfermedad le cercena la vida cada día, me niegan la forma de conocer su diagnostico y ayudarle lo más rápida y eficaz posible.
No hay derecho y mientras salimos de la sala con la visión nublada, en silencio mirándonos entre todos y caminando, pensamos que un paso es antes que otro y sino caminamos no conseguiremos nada, Sydney lo merece y vamos a luchar."
Seguramente me ha sido imposible transmitir la décima parte de la angustia que realmente Ana sintió cuando esto sucedió hace unos años, pero si espero haber alcanzado tu interés lo suficiente para que continúes leyendo y ayudes a esta familia en su grito de petición de auxilio. Ellos nos necesitan y nosotros necesitamos que situaciones como estas nos se vuelvan a repetir. La salud y los derechos no pueden estar en entredicho. Son muchas las enfermedades que pueden acabar con nosotros y con nuestra felicidad si la solidaridad no nos arropa contra todas estas desigualdades y los derechos y las leyes no defienden lo más elemental. Sydney, Ana, su papá y su hermano nos necesitan. Este es el eco de su grito y espero que llegue muy lejos.
El tiempo no se detiene, y como Ana me cuenta, las necesidades continúan. Sydney necesita apoyo de todos y para caminar le han tenido que comprar diferentes aparatos que únicamente han podido conseguir a base de esfuerzo. Parece que la concesión de créditos para la salud de las personas no son interesantes para las entidades bancarias. La vida no tiene precio, pero de eso los miserables no entienden. La familia de Sydney sigue peleando cada día por conseguir una mejor calidad de vida para el niño. Sería genial que entre todos y todas pudiéramos conseguir que su vida fuera lo más larga y feliz posible.
Hay muchas enfermedades que requieren de nuestra atención, el hijo de puta del cáncer es una de ellas y quizá de las más conocidas y sufridas por todos, pero junto a ella, cada día cientos de miles de personas sufren en silencio multitud de enfermedades raras cuyo diagnostico y tratamiento con tanto recorte de mierda, termina suponiendo una hipoteca de por vida para sus familiares y en no pocas ocasiones de muerte para los enfermos.
Te lo conté al principio y te lo vuelvo a recordar:
Este niño es tu vecino y se llama Sydney. Tiene 4 años y con su mamá Ana, su papá y su hermano lucha cada día por su vida y su salud. Sus peticiones de auxilio no llegan todo lo alto y lejos que debieran llegar. Haz de eco, pincha para firmar, difunde, comparte y no rompas la cadena. La solidaridad debe continuar.
Ana busca firmas para conseguir que a su hijo Sydney se le reconozca una mala praxis. La sanidad pública le negó una prueba genética que tuvo que hacer pagándola por privado. Su hijo padece una ‘enfermedad rara’ y además ha sufrido varias decisiones erróneas y por ello busca firmas que le apoyen moralmente en su lucha.
Muchas gracias
Texto de Change.org:
Afortunadamente lo que nos ocurrió a nosotros no es lo habitual. Ojala nadie tenga que escuchar de un “profesional” esas palabras de desprecio por la vida y sus consecuencias negativas en un niño de 5 años (el hermano) , que reclamó por escrito al hospital, y al que aún no han respondido.
“Una biopsia muscular no es necesaria si el diagnóstico genético lo ha confirmado previamente, especialmente por que la intervención es traumática para las familias y pone en riesgo la vida del niño. Las pruebas genéticas, después de un diagnóstico positivo en la biopsia de DMD , son obligatorias.”
Según este escrito de un libro médico y testimonios que nos avalan, Si o Si tenían que haber realizado el análisis genético a nuestro hijo.
Mi hijo tenia 3 meses cuando comenzamos el peregrinar de médicos, ahora tiene 4 años, probablemente si no le hubieran denegado lo que era suyo por derecho ahora tendría mejor salud. Ayúdame a conseguir el reintegro de gastos para emplearlo en sus terapias que tanto necesita para mantener su calidad de vida.
Defendamos la salud pública para tod@s, con los mismos derechos y deberes. Estoy dispuesta a dar toda la información de nuestra lucha y peregrinación, pruebas, reclamaciones, etc.... A quien este dispuesto a luchar por el honor y derechos de los niños enfermos.
He creado esta petición no sólo para que se realice el reintegro que nunca tuvimos que abonar, sino para que las familias que están luchando por llegar a un diagnóstico de sus hijos, sea cual sea la enfermedad, se sientan respaldados y confiados en que la Salud Pública va a velar por los derechos de los niños y van a cumplir con los derechos que la Ley establece. En la gran peregrinación que se convierte la búsqueda del diagnóstico, y todo lo que eso conlleva a nivel familiar, sean tratados con educación, respeto, y no soportar sufrimientos físicos y morales que puedan evitarse, prevaleciendo las pruebas no o menos invasivas frente a las invasivas, y no el dinero que estas suponen como prioridad. La vida de nuestros hijos no tiene precio. Aunque sea degenerativa y rara su enfermedad. Que no se denieguen los medios existentes para que tengan calidad de vida.
Entendemos que la Seguridad Social es un sistema que puede tener limitaciones por exigencias organizativas y financieras, y tuvimos paciencia y asumimos los protocolos establecidos, pero en el caso de nuestro hijo se incumplieron los derechos del paciente, y se cometieron muchas negligencias. Aún sabiendo por otras pruebas cual podía ser el diagnóstico, durante dos años los neurólogos nos denegaron el análisis genético que era decisivo y aclaratorio, por el coste que este suponía aún sabiendo, que la enfermedad podía ser genética y tenia otro hijo en edad de que pudiera padecerla, y que la biopsia que ellos nos imponían como único camino al diagnóstico, ponía en riesgo vital a nuestro hijo, por no poder superar la anestesia, como así nos indicó la anestesista, que la vida de nuestro hijo se jugaba a cara o cruz en la intervención.
Nosotros buscando otras soluciones menos invasivas, y en contacto con asociaciones y otros especialistas, nos indicaron que había un análisis genético del que antes no nos habían hablado y que por protocolo se tenia que realizar, puesto que hablábamos de una enfermedad genética y tenia otro hijo varón. Pero nos la denegaron una y otra vez... Imponiéndonos una biopsia en la que corría alto riesgo la vida de nuestro hijo.
Por lo tanto, era de carácter vital y se podía haber prevenido el agravamiento de la enfermedad. Una enfermedad que no tiene cura actualmente, que es denominada rara, pero que con un diagnostico precoz se puede reducir el impacto funcional a través de rehabilitación y terapias y con abordajes interdisciplinarios que nunca nos ofrecieron. Demostrando que no hicimos utilización desviada ni abusiva , al contrario, se nos denegaron derechos fundamentales del niño enfermo e información.
4 meses de espera...
2.100 €.... diagnóstico...
Distrofia Muscular Duchenne, enfermedad rara y degenerativa.
Nuestro hijo vivo no tiene precio.
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.jpg "Imagen que bien pudiera ser sobre el siglo XII cuando Leganés aún era una alquería.")
